1989年出生的郑宇宁,是广东省第一例“庞贝氏症”患者。在清远中医院的ICU病房,郑宇宁已经住了6年。由于呼吸衰竭,医生在郑宇宁的喉咙处切开,插入了一个吸管来连线呼吸机,离开ICU病房的时候,她必须带上一个携带型的呼吸机。
基本介绍
- 中文名:郑宇宁
- 国籍:中国
- 民族:汉族
- 出生日期:1989
- 性别:女
人物经历
2007年底,郑宇宁的身体状况开始变差,父亲郑洋带着她去广东省人民医院检查,当时的诊断结果是“间歇性肌营养不良症”。这是一种绝症,目前全世界都没有办法医治。
2011年6月,郑成把郑宇宁的血样寄到上海检查,最终确诊为“庞贝氏症”。这让全家人看到了希望。“因为‘庞贝氏症’是有药可救的,是有药可救的。”这几个字郑洋连说了好几遍。
郑洋开始更加积极地为女儿寻找救治办法。他了解到有一种美国的特效药“Myozyme”,但这个药国内没有进口,只能从香港购买,一年的药费将近200多万,而且需要终生用药。
2012年12月29日,郑宇宁第一次走出医院大门,这距离她入院将近4年的时间。郑洋正在看的图片,就是郑宇宁第一次出医院时拍的。
2013年初,郑宇宁趁着身体状态较好的时候回了一趟家,这是她住院之后,第一次回到家里。6年过去了,父母一直保持着她卧室的原样,桌上的合影照片和玩偶都摆在原处,随时等她回来。
呼吸机让郑宇宁的肺里每天都会积累很多痰,护士每天都要帮她把痰吸出来。由于身体没有力量,她只能用双手按住隔膜,使劲把痰挤出来。
社会关注
宁宁的病情经媒体广泛报导后,得到了很多热心人士和团体的关注和帮助,如2012年,清远市直工委和市妇联号召市直党组织和妇女组织发起捐款倡议,社会各界共捐款39.48万元。2013年1月10日,媒体与企业联合在广州以太广场为宁宁举行慈善义卖,现场募得善款51058元。而宁宁母亲所在的清远邮政系统也发动员工献爱心,至1月10日下午共收到62565元。
目前,捐助的範围不断扩大,仅仅是1月4日至今,宁宁父母便收到了超过21万元的爱心捐款。
病症
“庞贝氏症”是一种遗传罕见病,中国大陆的发生率约为五万分之一,目前在全国只有33例。这种病分婴儿型及晚髮型两种,郑宇宁属于后者,表现为逐渐地肌肉无力,以及呼吸短促和逐渐衰竭。郑宇宁被确诊后,没有脱离过呼吸机。